Daha iyi bir deneyim için konum izni vermelisiniz.
MENU

Genel Tanıtım

Spina bifida, anne karnında oluşan bir hastalıktır. Hamileliğin ilk ayında oluşan bu anomalide, bebeğin omurgası şekillenirken tam olarak kapanmaz ve bu nedenle halk arasında “Ayrık omurga hastalığı” olarak da bilinir. Türkiye’de her bin bebekten 3’ünde görülür.

Spina bifida’da omurilik ve sinirler, açık kalan omurların arasından çıkar ve bebeğin sırtında bir yumru oluşturur. Bu da vücuttaki bazı işlevleri kontrol eden sinirlere zarar verir. Çocukta kısmi felç, yürüme problemleri, hidrosefali, bağırsak ve mesane problemleri, ileride skolyoz gibi sorunlar görülebilir.

Hastalığın en büyük nedeninin folik asit eksikliği olduğu düşünülmektedir. Bu nedenle hamilelik planlayan kadınların en az 3 ay öncesinde kadın doğum uzmanına başvurarak folik asite başlaması çok önemlidir.

Spina bifida hamilelik sırasında yapılan kan ve ultrason testleriyle saptanabilir.  Bu rahatsızlıkla dünyaya gelen bebekler doğumdan sonra ilk 35 saatin içinde ameliyat edilirse anomalinin neden olduğu kimi sorunlara engel olmak mümkündür.

Ayak hareketlerini etkileyen, idrar ve gaita tutamama ile cinsel sorunlara yol açan spina bifida, çocuk beyin cerrahisi, nörolog, nefrolog, fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanı gibi farklı branşlardan uzmanlar tarafından takip ve tedavi edilen çok yönlü bir rahatsızlıktır.

Ameliyatın ardından düzenli bir kontrol dönemi ile bu çocukların sağlık sorunlarında kısmi düzelmeler sağlanabilir.

Çeşitleri

Şiddetine ve yol açtığı sorunlara göre üç çeşidi bulunsa da spina bifida denince akla en ağır seyreden “miyelomeningosel” geliyor.

Hastalığı daha hafif yaşayanlar ameliyat sonrası hayatının kalanın yüzde 100 normal olarak sürdürebiliyor.

Spina Bifida Okülta (SBO)

Hastalığın en sık görülen ve en hafif formudur. Birçok insan hastalığın farkında bile değildir, başka bir nedenle çekilen röntgende fark edilir. Omurgadaki kemiklerin ufak bir kısmı açıktır ve kapalı-gizli spina bifida olarak da adlandırılır. Genellikle herhangi bir rahatsızlığa neden olmaz ve ameliyat gerektirmez.

Bebeğin sırtında doğum lekesi ya da tüy öbeği görülebilir.

Bazı durumlarda omuriliğin sıkışabilir ve gerilebilir, buna gergin omurilik sendromu denir. Omuriliğin gerilmesi sinir sistemini etkileyerek bacak hareketlerinde zayıflık ve idrar kaçırmaya neden olabilir.

Meningosel

Spina bifida’nın en nadir türüdür. Omurilik sıvısı bir kese şeklinde bebeğin sırtındaki açıklıktan çıkar. Ancak dışarı çıkan kısımda sinirler bulunmadığından ciddi problemlere yol açmaz. Bazı bebeklerde hiçbir soruna yol açmazken, bazı bebeklerde ise mesane ve bağırsaklarıyla ilgili şikayetler yaşanabilir. Çok nadir olarak hidrosefali (beyinde sıvı birikmesi) görülebilir.

Myelomeningosel

Spina bifida’nın ciddi ve sık görülen türüdür. Omurga kemiklerinin arasından çıkan kese, omurilik ve sinirlerin bir kısmını tutar ve sinirler zarar görür. Bu durum motor ve omurilik problemleri, kısmi felçler, ayakta his kaybı ve yürüme zorluğu, hidrosefali, idrar ve dışkı kaçırma, ileri böbrek yetmezliği ile skolyoz gibi bir takım hastalıklara neden olabilir. Şikayetler hangi sinirlerin etkilendiğin bağlı olarak değişir.

Nedenleri

Günümüzde spina bifida’nın nedeni tam olarak bilinmiyor ancak folik asit eksikliğinin önemli rol oynadığın tahmin ediliyor.  Avrupa ülkelerinde bu konudaki bilinçlenme nedeniyle hastalığın görülme oranı çok daha düşük.

Her 100 yenidoğandan 5’i spina bifida ile doğmakta, bir kez spina bifida’lı bebek dünyaya getiren annenin bir sonraki bebeğinde risk yüzde 15’e yükselmektedir. Bu nedenle ikinci gebelik düşünnülüyorsa öncesinde folik asit kullanımına başlanması önemlidir.

Diyabeti olan ve iyi kontrol edilmeyen, aşırı kilolu olan (obez) kadınlarda spifa bifida’lı çocuk sahibi olma riskinin artmaktadır.

Tanı Yöntemleri

Hamileliğin ikinci trimester (ikinci üç ay) döneminde yapılan tarama testleri, tanı için önem taşımaktadır. Kan testi, ultrason ve amniyosentez, spina bifida’nın tanısı için kullanılır.

Üçlü testte elde edilen alfaprotein (AFP) değeri beklenenden fazla çıkarsa, spina bifida olasılığını dikkate almak gerekir.

AFP Yüksek Çıkarsa Şüphe Durumunda Yapılan Kan Testinden Sonra Ne Yapılıyor?

Kan testinin 16.-17. Haftalarda yapılması gerekiyor. Sonrasında detaylı bir ultrason tetkikine sıra geliyor. Hamilelik haftasının tam olarak bilinmesi büyük önem taşıyor. Ultrasonda spina bifidayı saptanmama ihtimali ise çok düşük.

Sonraki adımı da herhangi bir anomali olup olmadığını anlamak için sistematik olarak kafatası ve vücudun geri kalanını incelenmesi oluşturuyor. Genellikle spina bifida hemen saptanabiliyor.

Tedavi Yöntemleri

Doğumuna karar verilmiş spina bifidalı bebeğin dünyaya geldikten sonraki ilk 36 saat içinde ameliyat edilmesi gerekmektedir. Böyle bir gebelik olduğunda perinatolog veya kadın doğum uzmanı hekim, ilgili çocuk cerrahisi ekibiyle temas kurar ve doğumun hemen ardından bu bebek acilen ameliyata alınabilir.

Ameliyat

Bebeğin meningoseli varsa, doğumdan sonra 36 saat içinde cerrah omuriliğin etrafına bir zar yerleştirir, omuriliği çıktığı yerden geri koyarak açıklığı kapatır.

Spina bifidalı bebek myelomeningosel ile doğmuşsa yine sırttaki doku ve omurilik geri konularak kese ameliyatla kapatılır. Hidrosefali gelişmişse, beyindeki fazla sıvıyı vücudun kan dolaşımına boşaltan ‘şant’ sistemi beyne yerleştirilir.

Spina Bifida’nın Tedaviside Üç Önemli Aşama Vardır

  • Erken tanının konması
  • Tanı konmuş ve doğmasına karar verilmiş bebeklerde zararı minimuma indirmek için çok sistemli bir ekip çalışmasıyla tedavinin sunulması
  • Erken tedavi edilmiş bebeklerin ve çocukların izlenmesi

Erken Müdahalenin Kazanımları Şunlar:

Bu hastalarda tedavide geç kalınmış olanlara göre klinik sonuçlar belirgin derecede daha iyi olmaktadır. Zamanında müdahale etmezseniz sorunlar büyüyebilir. Erken ameliyat ile bu sorunların büyümesine engel olunması amaçlanır.

Anne Karnında Cerrahi

Günümüzde Spina Bifida'lı bebeklerin anne karnında ameliyat edilmeye başlanmıştır. Hamileliğin 26. haftasından yapılan bu ameliyatta rahme girilerek bebeğin omuriliği üzerindeki açıklık kapatılır.

Anne ve bebek için riskli olan bu ameliyatlar henüz yaygınlık kazanmamıştır.

Ameliyat Sonrası

Tedavi süreci hastanın ameliyatı ile bitmiyor. Spina bifidalı çocuklar sonraki yıllar boyunca da izleniyor. Çocuk beyin cerrahları bu çocukları yılda bir kez kontrol ederken nefrologlar ve ürologlar takiplerini dört ayda bir yapıyor.

Spina Bifidalı bir çocuğu, çocuk beyin cerrahisi, ortopedi, çocuk nörolojisi, nefroloji ve çocuk ürolojisi uzmanları muayene eder. Bu çocuklarda, çocuk beyin cerrahisi alanının dışında idrar ve dışkı yapma sorunu olabilir. Ayaklarında ortopedik deformatiler görülebilir.

Beyin ve beyinciklerde ek sorunlar olabilir. Bunların takibinin tek bir hekim tarafından yapılması mümkün değildir. Bu nedenle Spina Bifida poliklinikleri çok önemlidir.

Acıbadem Web ve Yayın Kurulu tarafından hazırlanmıştır. Güncellenme Tarihi: 28 Ağustos 2019 Yayımlanma Tarihi: 15 Mart 2019

Tıbbi Birimler

KİŞİSEL VERİLERİN ELDE EDİLMESİ VE İŞLENMESİ İLE İLGİLİ BİLGİLENDİRME FORMU

Acıbadem Sağlık Hizmetleri ve Ticaret A.Ş. (“Acıbadem”) ve Acıbadem’in hakim ve bağlı şirketleri (hepsi birlikte “Acıbadem Grubu” olarak anılacaktır.) tarafından, 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (“Kanun”) ve ilgili mevzuat kapsamında Veri Sorumlusu sıfatıyla, kişisel verileriniz, aşağıda açıklanan çerçevede ve 3359 sayılı Sağlık Hizmetleri Temel Kanunu, 663 sayılı Sağlık Bakanlığı ve Bağlı Kuruluşlarının Teşkilat ve Görevleri Hakkında Kanun Hükmünde Kararname, Özel Hastaneler Yönetmeliği ve Sağlık Bakanlığı düzenlemeleri ve sair mevzuata uygun olarak işlenebilecektir.

1. Kişisel Verilerin elde Edilmesi, İşlenmesi ve İşleme Amaçları

Kişisel verileriniz Acıbadem Grubu tarafından sağlanmakta olan kamu sağlığının korunması, koruyucu hekimlik, tıbbî teşhis, tedavi ve bakım hizmetlerinin yürütülmesi, sağlık hizmetleri ile finansmanının planlanması ve yönetimi amaçlarıyla ve Acıbadem Grubu şirketlerinin faaliyet konularına uygun düşecek şekilde; sözlü, yazılı, görsel ya da elektronik ortamda, çağrı merkezi, internet sitesi, sözlü, yazılı ve benzeri kanallar aracılığıyla elde edilmektedir. Sağlık verileriniz başta olmak üzere özel nitelikli kişisel verileriniz ve genel nitelikli kişisel verileriniz, Grup tarafından aşağıda yer alanlar dâhil ve bunlarla sınırlı olmaksızın bu maddede belirtilen amaçlar ile bağlantılı, sınırlı ve ölçülü şekilde işlenebilmektedir:

Acıbadem Grubu tarafından elde edilen her türlü kişisel veriniz (Özel nitelikli kişisel veriler de dahil fakat bunlarla sınırlı olmamak kaydıyla) aşağıdaki amaçlar ile işlenebilecektir:

İlgili mevzuat uyarınca elde edilen ve işlenen Kişisel Verileriniz, Acıbadem veya Acıbadem Grubu’na ait fiziki arşivler ve/veya bilişim sistemlerine nakledilerek, hem dijital ortamda hem de fiziki ortamda muhafaza altında tutulabilecektir.

2. Kişisel Verilerin Aktarılması

Kişisel verileriniz, Kanun ve sair mevzuat kapsamında ve yukarıda yer verilen amaçlarla Acıbadem ve Acıbadem Grubu tarafından Acıbadem Grubu’na dahil olan şirketler ile, Özel sigorta şirketleri, Sağlık bakanlığı ve bağlı alt birimleri, Sosyal Güvenlik Kurumu, Emniyet Genel Müdürlüğü ve sair kolluk kuvvetleri, Nüfus Genel Müdürlüğü, Türkiye Eczacılar Birliği, Mahkemeler ve her türlü yargı makamı, merkezi ve sair üçüncü kişiler, yetki vermiş olduğunuz temsilcileriniz, avukatlar, vergi ve finans danışmanları ve denetçiler de dâhil olmak üzere danışmanlık aldığımız üçüncü kişiler, düzenleyici ve denetleyici kurumlar, resmi merciler dâhil sağlık hizmetlerini yukarıda belirtilen amaçlarla geliştirmek veya yürütmek üzere işbirliği yaptığımız iş ortaklarımız ve diğer üçüncü kişiler ile paylaşılabilecektir.

3. Kişisel Veri Elde Etmenin Yöntemi ve Hukuki Sebebi

Kişisel verileriniz, her türlü sözlü, yazılı, görsel ya da elektronik ortamda, yukarıda yer verilen amaçlar ve Acıbadem’in faaliyet konusuna dahil her türlü işin yasal çerçevede yürütülebilmesi ve bu kapsamda Acıbadem’in akdi ve kanuni yükümlülüklerini tam ve gereği gibi ifa edebilmesi için toplanmakta ve işlenmektedir. İşbu kişiler verilerinizin toplanmasının hukuki sebebi;

Ayrıca, Kanun’un 6. maddesi 3. fıkrasında da belirtildiği üzere sağlık ve cinsel hayata ilişkin kişisel veriler ise ancak kamu sağlığının korunması, koruyucu hekimlik, tıbbı teşhis, tedavi ve bakım hizmetlerinin yürütülmesi, sağlık hizmetleri ile finansmanının planlanması ve yönetimi amacıyla, sır saklama yükümlülüğü altında bulunan kişiler veya yetkili kurum ve kuruluşlar tarafından ilgilinin açık rızası aranmaksızın işlenebilir.

4. Kişisel Verilerin Korunmasına Yönelik Haklarınız

Kanun ve ilgili mevzuatlar uyarınca;

Mezkûr haklarınızdan birini ya da birkaçını kullanmanız halinde ilgili bilgi tarafınıza, açık ve anlaşılabilir bir şekilde yazılı olarak ya da elektronik ortamda, tarafınızca sağlanan iletişim bilgileri yoluyla, bildirilir.

5. Veri Güvenliği

Acıbadem, kişisel verilerinizi bilgi güvenliği standartları ve prosedürleri gereğince alınması gereken tüm teknik ve idari güvenlik kontrollerine tam uygunlukla korumaktadır. Söz konusu güvenlik tedbirleri, teknolojik imkânlar da göz önünde bulundurularak muhtemel riske uygun bir düzeyde sağlanmaktadır.

6. Şikayet ve İletişim

Kişisel verileriniz teknik ve idari imkânlar dâhilinde titizlikle korunmakta ve gerekli güvenlik tedbirleri, teknolojik imkânlar da göz önünde bulundurularak olası risklere uygun bir düzeyde sağlanmaktadır. Kanun kapsamındaki taleplerinizi, “https://www.acibadem.com.tr/acibademonline/hastaverilerinkorunmasi.html” web adresindeki “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Uyarınca Başvuru Formu” nu doldurarak;

Kanun kapsamındaki taleplerinizi, https://www.acibadem.com.tr/acibademonline/hastaverilerinkorunmasi.html web adresindeki “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Uyarınca Başvuru Formu” nu doldurarak ve formda belirtilen usullerle tarafımıza iletmenizi rica ederiz.

ALT MENÜ
Size nasıl yardımcı olabiliriz?