Daha iyi bir deneyim için konum izni vermelisiniz.
MENU

Genel Tanıtım

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı, beyin ve omurilikte bulunan ve kasların hareket etmesini sağlayan sinir hücrelerinin hasar görmesi sonucu ortaya çıkar. Motor nöronların (kaslara hareket emri veren sinir hücreleri), kaslara uyarılar gönderemediği zaman kaslarda güçsüzlük başlar.

Henüz tedavisi bulunamayan ALS, dünyada her yıl ortalama 100 binde 2-6 oranında görülüyor. Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak da bilinen ALS ilerleyicidir ve hastalar önce genellikle kol ve bacaklarını ardından tüm vücudunu hareket ettirmekte zorluk yaşar, konuşma, yutma ve nefes alması zorlaşır.

Günümüzde hastalığın kesin tedavisi bulunmasa da, erken tanı ile bazı semptomlar tedavi edilebilir ve daha uzun süre kas hâkimiyeti sağlanır. Mevcut tedaviler ile hastanın yaşam kalitesi iyileştirilir.

Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi farklılık gösterir. Yüzde 5 oranında hasta 20 yıldan fazla yaşarken, hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi ortalama 4-6 yıldır. Ancak, 10 ve daha uzun yaşayan pek çok hasta vardır.

Bulaşıcı olmayan ALS’de genetik nedenlerin rol oynadığı düşünülse de, hastalığın temel nedeni bilinmemektedir.

Nedenleri

Hastaların yüzde 5 ila 10'unda görülen genetik geçişin rol oynadığı düşünülüyor. Diğer hastalarda ise belirli bir neden bulunmuyor. ALS, tüm yaşlarda görülebilmekle beraber, genellikle 40-60 yaş arasında ve ağırlıkla erkeklerde görülüyor. 65 yaşından sonra ise hem kadın hem erkeklerde eşit oranda rastlanıyor.

Günümüzde ALS’nin nedenlerini araştırmak için çalışmalar sürüyor. Pasifik Adaları, Papua Yeni Gine ve Japonya'nin bir yarım adasında görülme oranı daha sık olmakla birlikte bu farkın nedeni hala belirlenemedi.

Yapılan araştırmalar gösteriyor ki sigara içenlerde ALS görülme riski içmeyenlere oranla daha yüksek.  Özellikle yüksek fiziksel aktivite ve kimyasalların da rol oynayabileceği düşünülürken bu konuda bir netlik bulunmuyor. Hastalığın çoğunlukla askerler ve profesyonel futbol oynayan kişileri tehdit ettiğine dair araştırmalar da bulunuyor.

Belirtiler

ALS’nin belirtileri her hasta için aynı olmaz. Genellikle hastalık erken dönemde ağırlıklı olarak kol ve/veya bacaklarda başlıyor. İlk olarak kaslarda sertlik, kramp ve seğirmelerle başlıyor. Kaslarda güçsüzlük nedeniyle konuşma ve yürümede değişiklikler görülebiliyor.

Sonrasında kaslarda güçsüzlük ve erime görülüyor. ALS’nin hiçbir döneminde hafıza ve zihin etkilenmiyor. Kaslardaki güçsüzlüğün elden başladığı durumda kalem tutmada, anahtar çevirmede veya çay bardağını kaldırmada güçlük meydana geliyor.

ALS hastalığı bacaklardan başladığında ise yürüme güçlüğü ve yürürken ayakta takılmaya yol açıyor. İlerleyen dönemlerde gövde kasları etkileniyor. Hastaların yaklaşık yüzde 10’unda konuşma, yutma ve solunum kaslarının ön planda etkilenmesi ile seyrediyor.

Hastalığın son evrelerine kadar kişinin günlük hayatındaki ihtiyaçlarını kendi başına karşılayabiliyor. Son evrede kaslarda çok yoğun erimeler baş gösterdiğinde ise hasta yürüyemez, konuşamaz ve kollarını kullanamaz hale geliyor. Hasta yatağa bağımlı hale ve gelebiliyor ve solunum cihazına ihtiyaç duyuyor.

Buna karşın ALS, hastalığın bağırsak ve mesane kontrolünü, duyu sistemini, hafızayı ve zekayı etkilemiyor. Ayrıca kalp kası da zarar görmüyor. Göz kasları çoğu kez en son etkilenen kas olurken kimi zaman hiç etkilenmiyor.

ALS ilerledikçe aşağıdaki semptomlar daha belirgin hale gelir;

  • Özellikle el ve ayaklarda kas seyirmesi ve kramp, seğirme ya da güçsüzlük
  • Halsizlik ve zayıflık
  • Kilo kaybı
  • Kollarda veya ellerde kontrol kaybı
  • Kronik yorgunluk
  • Koşma veya yürüme zorluğu
  • Tökezleme ya da düşmeler
  • Nesneleri tutamama, çanta taşımakta zorlanma
  • Yazı yazarken zorlanma
  • Kontrol edilemeyen ağlama ya da gülmeler
  • Denilenin zor anlaşıldığı, peltek, genizden konuşma ve kelimeleri doğru telaffuz etme zorluğu
  • Nefes darlığı,
  • Nefes alma ve yutma güçlüğü
  • Hareket edememe (felç)

Tanı Yöntemleri

ALS’yi tespit eden bir test bulunmuyor. Kaslarda güçsüzlük, konuşma bozukluğu, seyirme gibi şikayetlerle başvuran hastalarda ayrıntılı bir nörolojik muayene yapılıyor.

Refleks değişikliği, laboratuvar testleri, biyopsi ve EMG yapılarak tanı konuluyor. Ayrıca ALS hastalığını taklit eden hastalıkların ayırımı açısından bir takım tetkikler de yapılıyor:

  • Kan testi
  • İdrar tahlili
  • Tiroid fonksiyon testi
  • Lomber ponksiyon: Bel bölgesindeki omurların arasından bir iğne yardımıyla girilerek omuriliğin etrafında bulunan sıvıdan örnek alınması
  • Kas biyopsisi
  • Sinir biyopsisi 
  • Sinir iletkenlik testi 
  • Röntgen
  • Kas ve motor nöron bozukluklarını tanımlamak için elektromiyografi (EMG) veya sinir iletim çalışması (NCS)
  • Manyetik rezonans görüntüleme (MR)

Tedavi Yöntemleri

ALS tedavisi için ilaç çalışmaları sürse de şu an hastalığın bir tedavisi bulunmuyor.  Ancak son dönemde ALS ile ilgili tıbbi araştırmalar ümit verici. Hastalığın iyileştirici bir tedavisi söz konusu değil ancak, Amerika Gıda ve İlaç Yönetim Kuruluşu (FDA) tarafından onaylanan bir ilaç söz konusu.

Bu ilaç görece olarak kişinin ömrünü bir süre uzatabiliyor ve solunum desteğine ihtiyaç duyma zamanını kısmen öteleyebiliyor. Bu gelişmeler ise ALS hastalığının haritasını çıkarmada bir başlangıç.

Bunların yanı sıra, hastanın günlük hayatını rahatça sürdürmesini sağlayan ilaç tedavileri ve fizik tedavi ve rehabilitasyon ile hastaların yaşam kalitesi yükseltiliyor. Bu tedaviler hastanın ihtiyacına yönelik şekilleniyor.

Hastanın Yaşam Kalitesini Artırma İçin Uygulanan Tedaviler Şunlar;

İlaçlar

Ağrılı kas krampları, aşırı tükürük ve diğer ALS semptomları hafifletmek için ilaçlar verilir. İlaçlar panik atak, depresyon, kontrol edilemeyen kahkaha, ağlama ve kas seğirmelerini tedavi etmek için de kullanılır. Son dönemlerde bulunan kimi ilaçlar, bazı ALS hastalarında yaşam beklentisini uzatmıştır.

Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon

Kişinin hareketliliğini korumak; kas sertliği, kramp ve sıvı tutulması rahatsızlığını hafifletmek ve yavaşlatmak için fizik tedavi uygulanır. Kişinin sorun yaşadığı düğme iliklemek, çatal kaşık kullanmak ya da dişlerini fırçalamak gibi küçük kas aktivitelerine yardımcı olur. Eklemlerdeki hareketsizliği önler.

Beslenme Desteği

Yutkunma ve çiğneme zorluğu nedeniyle yutması kolay yiyeceklerle yeterli beslemenizi sağlayacak bir beslenme programı oluşturulur.

Konuşma Terapisi

ALS konuşma kaslarını da etkilediğinden konuşma ve iletişim zamanla kötüleşir.  Dil kaslarını kontrol etme sayesinde konuşma netleşir. Ayrıca konuşma terapistleri yutkunma sorunlarının çözümünde de yardımcı olur. Konuşmanın azaldığı durumlarda sözel olmayan teknikler de vardır.

Uyum Tedavisi

Giyinmek, yemek yemek, tuvalet, banyo ihtiyacı gibi günlük aktivitelerde destek olacak yardımcı cihazlar kullanılır. Motorlu tekerlekli sandalye, havalı yatak, uyku sırasında solumaya yardımcı olmak için sürekli pozitif hava yolu basıncı (CPAP), konuşmaya yardımcı olan konuşma cihazları, kişinin el ve konuşma yetisi kaybolduğunda iletişim kurmasına yardımcı olan göz tanıma özelliğine sahip bilgisayar ve cihazlar kullanılabilir.

Daha ileri aşamalarda, akciğerlerinizi korumak için bir makineye ihtiyacınız olabilir. Çiğneme ve yutma fonksiyonlarının bozulmaya başlaması halinde, bir beslenme tüpüne ihtiyacınız olabilir

ALS'nin son evrelerine kadar kişi günlük ihtiyaçlarını kendi başına karşılayabilir, kaslarda çok yoğun erimeler baş gösterdiğinde ise yürüyemez, konuşamaz ve kollarını kullanamaz hale gelir. Buna karşın hafıza ve zihin etkilenmez. Hasta yakınlarının sabırlı, şefkatli ve özenli davranmaları gerekir.

Düzenli egzersiz, psikolojik ve sosyal destek de tüm süreç boyunca ALS hastalarının konforlu bir yaşam sürmesi ve kendini iyi hissetmesi için çok önemlidir.

Acıbadem Web ve Yayın Kurulu tarafından hazırlanmıştır. Güncellenme Tarihi: 28 Ağustos 2019 Yayımlanma Tarihi: 14 Mart 2019

Tıbbi Birimler

KİŞİSEL VERİLERİN ELDE EDİLMESİ VE İŞLENMESİ İLE İLGİLİ BİLGİLENDİRME FORMU

Acıbadem Sağlık Hizmetleri ve Ticaret A.Ş. (“Acıbadem”) ve Acıbadem’in hakim ve bağlı şirketleri (hepsi birlikte “Acıbadem Grubu” olarak anılacaktır.) tarafından, 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (“Kanun”) ve ilgili mevzuat kapsamında Veri Sorumlusu sıfatıyla, kişisel verileriniz, aşağıda açıklanan çerçevede ve 3359 sayılı Sağlık Hizmetleri Temel Kanunu, 663 sayılı Sağlık Bakanlığı ve Bağlı Kuruluşlarının Teşkilat ve Görevleri Hakkında Kanun Hükmünde Kararname, Özel Hastaneler Yönetmeliği ve Sağlık Bakanlığı düzenlemeleri ve sair mevzuata uygun olarak işlenebilecektir.

1. Kişisel Verilerin elde Edilmesi, İşlenmesi ve İşleme Amaçları

Kişisel verileriniz Acıbadem Grubu tarafından sağlanmakta olan kamu sağlığının korunması, koruyucu hekimlik, tıbbî teşhis, tedavi ve bakım hizmetlerinin yürütülmesi, sağlık hizmetleri ile finansmanının planlanması ve yönetimi amaçlarıyla ve Acıbadem Grubu şirketlerinin faaliyet konularına uygun düşecek şekilde; sözlü, yazılı, görsel ya da elektronik ortamda, çağrı merkezi, internet sitesi, sözlü, yazılı ve benzeri kanallar aracılığıyla elde edilmektedir. Sağlık verileriniz başta olmak üzere özel nitelikli kişisel verileriniz ve genel nitelikli kişisel verileriniz, Grup tarafından aşağıda yer alanlar dâhil ve bunlarla sınırlı olmaksızın bu maddede belirtilen amaçlar ile bağlantılı, sınırlı ve ölçülü şekilde işlenebilmektedir:

Acıbadem Grubu tarafından elde edilen her türlü kişisel veriniz (Özel nitelikli kişisel veriler de dahil fakat bunlarla sınırlı olmamak kaydıyla) aşağıdaki amaçlar ile işlenebilecektir:

İlgili mevzuat uyarınca elde edilen ve işlenen Kişisel Verileriniz, Acıbadem veya Acıbadem Grubu’na ait fiziki arşivler ve/veya bilişim sistemlerine nakledilerek, hem dijital ortamda hem de fiziki ortamda muhafaza altında tutulabilecektir.

2. Kişisel Verilerin Aktarılması

Kişisel verileriniz, Kanun ve sair mevzuat kapsamında ve yukarıda yer verilen amaçlarla Acıbadem ve Acıbadem Grubu tarafından Acıbadem Grubu’na dahil olan şirketler ile, Özel sigorta şirketleri, Sağlık bakanlığı ve bağlı alt birimleri, Sosyal Güvenlik Kurumu, Emniyet Genel Müdürlüğü ve sair kolluk kuvvetleri, Nüfus Genel Müdürlüğü, Türkiye Eczacılar Birliği, Mahkemeler ve her türlü yargı makamı, merkezi ve sair üçüncü kişiler, yetki vermiş olduğunuz temsilcileriniz, avukatlar, vergi ve finans danışmanları ve denetçiler de dâhil olmak üzere danışmanlık aldığımız üçüncü kişiler, düzenleyici ve denetleyici kurumlar, resmi merciler dâhil sağlık hizmetlerini yukarıda belirtilen amaçlarla geliştirmek veya yürütmek üzere işbirliği yaptığımız iş ortaklarımız ve diğer üçüncü kişiler ile paylaşılabilecektir.

3. Kişisel Veri Elde Etmenin Yöntemi ve Hukuki Sebebi

Kişisel verileriniz, her türlü sözlü, yazılı, görsel ya da elektronik ortamda, yukarıda yer verilen amaçlar ve Acıbadem’in faaliyet konusuna dahil her türlü işin yasal çerçevede yürütülebilmesi ve bu kapsamda Acıbadem’in akdi ve kanuni yükümlülüklerini tam ve gereği gibi ifa edebilmesi için toplanmakta ve işlenmektedir. İşbu kişiler verilerinizin toplanmasının hukuki sebebi;

Ayrıca, Kanun’un 6. maddesi 3. fıkrasında da belirtildiği üzere sağlık ve cinsel hayata ilişkin kişisel veriler ise ancak kamu sağlığının korunması, koruyucu hekimlik, tıbbı teşhis, tedavi ve bakım hizmetlerinin yürütülmesi, sağlık hizmetleri ile finansmanının planlanması ve yönetimi amacıyla, sır saklama yükümlülüğü altında bulunan kişiler veya yetkili kurum ve kuruluşlar tarafından ilgilinin açık rızası aranmaksızın işlenebilir.

4. Kişisel Verilerin Korunmasına Yönelik Haklarınız

Kanun ve ilgili mevzuatlar uyarınca;

Mezkûr haklarınızdan birini ya da birkaçını kullanmanız halinde ilgili bilgi tarafınıza, açık ve anlaşılabilir bir şekilde yazılı olarak ya da elektronik ortamda, tarafınızca sağlanan iletişim bilgileri yoluyla, bildirilir.

5. Veri Güvenliği

Acıbadem, kişisel verilerinizi bilgi güvenliği standartları ve prosedürleri gereğince alınması gereken tüm teknik ve idari güvenlik kontrollerine tam uygunlukla korumaktadır. Söz konusu güvenlik tedbirleri, teknolojik imkânlar da göz önünde bulundurularak muhtemel riske uygun bir düzeyde sağlanmaktadır.

6. Şikayet ve İletişim

Kişisel verileriniz teknik ve idari imkânlar dâhilinde titizlikle korunmakta ve gerekli güvenlik tedbirleri, teknolojik imkânlar da göz önünde bulundurularak olası risklere uygun bir düzeyde sağlanmaktadır. Kanun kapsamındaki taleplerinizi, “https://www.acibadem.com.tr/acibademonline/hastaverilerinkorunmasi.html” web adresindeki “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Uyarınca Başvuru Formu” nu doldurarak;

Kanun kapsamındaki taleplerinizi, https://www.acibadem.com.tr/acibademonline/hastaverilerinkorunmasi.html web adresindeki “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Uyarınca Başvuru Formu” nu doldurarak ve formda belirtilen usullerle tarafımıza iletmenizi rica ederiz.

ALT MENÜ
Size nasıl yardımcı olabiliriz?